Психологическая адаптация родителей, воспитывающих ребенка с ограниченными возможностями здоровья, определяется в контексте комплексного применения диагностических методов. В первую очередь важно оценить общий уровень родительского стресса («Шкала родительского стресса» («Parental Stress Scale»), русскоязычная версия в адаптации Ю. В. Мисиюк, И. В. Тихоновой, выявляющая общий уровень родительского стресса). Ситуация рождения и воспитания ребенка с ОВЗ корректирует удовлетворенность родительской ролью и связано с установками на родительство. С этой целью оптимальными в диагностическом плане рассматриваются такие опросники, как «Методика исследования удовлетворенности родительской ролью» («Parent Satisfaction Scale») в адаптации Е. В. Куфтяк и опросник «Intensive Parenting Attitudes Questionnaire» (IPAQ) в адаптации Ю. В. Мисиюк, А. И. Прихидько, П. С. Рогачевой для диагностики выраженности установок на интенсивное родительство [2]. Базисные убеждения выступают основой восприятия окружающего мира (доброжелательности, справедливости), контролируемости/неконтролируемости событий и с этой целью рекомендуется применение экспресс-варианта опросника «Шкала базисных убеждений» Р. Янофф-Бульман (World Assumptions Scale (WAS)) в адаптации М. А. Падун и А. В. Котельниковой [3]. Резюмирующей в диагностическом плане может выступить Шкала оценки качества жизни (Q-LES-Q, J. Endicott et al. (1993)) в адаптации Н. Е. Водопьяновой, которая выстроена в едином ключе оценки удовлетворенности разными сферами жизни, а не реального уровня функционирования в этих сферах [4].

Родителей, воспитывающих «особого» ребенка, можно разделить на две группы в зависимости от их способности адаптироваться к трудным жизненным обстоятельствам и пассивности или активности защитных механизмов психики. Первая группа включает тех, кто не может адаптироваться к произошедшему и не принимает изменения в своей жизни. Они склонны терять контроль над своим эмоциональным состоянием и поведением, что приводит к эмоциональному отвержению ребенка, невротизации и депрессии. Вторая группа, напротив, адаптируется и активно противостоит стрессовым ситуациям, используя все доступные ресурсы для ухода за ребенком и сохранения своего благополучия. Для представителей второй группы характерна адаптационная черта — жизнеспособность, включающая гибкость и устойчивость к внешним воздействиям, которые способствуют нормализации психического состояния [5].

Пессимистично настроенные родители с внешним локусом контроля сообщают о более низких уровнях психологической адаптации и испытывают выраженный стресс при уходе за детьми с нарушениями развития. Такие родители зачастую не обладают навыками принятия ответственности за процесс лечения, а также не осознают, как действия влияют на ход событий. Низкий уровень адаптации также проявляется в том, что такие родители чувствуют неуверенность в правильности своих решений, ощущают подавленное настроение, погружены в собственные проблемы. У них редко проявляются волевые качества, они чувствуют себя беспомощными, испытывают трудности с контролем эмоций, имеют низкую самооценку и сталкиваются с проблемами в планировании своего будущего. Такие люди стремятся занять изолированную позицию и сохранить дистанцию в общении. Более адаптивные родители, наоборот, берут ответственность за происходящее, убеждены в своей способности влиять на жизнь, планируют будущее, несмотря на определенные сомнения относительно их реализации [6].

Менее адаптивные родители имеют в семье принципы, опирающиеся на жесткие нормы эмоциональных реакций. Среди распространенных дезадаптивных принципов наиболее часто встречался запрет на выражение эмоций, подразумевающий правила, поощряющие сдержанность чувств. Слабая устойчивость к неблагополучию, выражающаяся в неспособности успокаивать, поддерживать, а также в неадекватной реакции на частые жалобы и слезы. Данный принцип провоцировал у родителей внутреннее раздражение, ухудшал настроение и снижал желание общаться со своим ребенком. Принцип семейного перфекционизма — поиск совершенства и высоких результатов. Принцип индуцирования тревоги, при которой родители проявляли бессилие перед трудностями, реагируя лишь тревогой и волнением. Устойчивость к проблемам также связана с продолжительностью брачных отношений: с увеличением срока брачных отношений разводы происходили реже. Существенным фактором для стабильности брака является постоянная поддержка в уходе за ребенком со стороны родственников [7].

Психологическая адаптации к новым условиям жизни и освоение новых социальных ролей, функций, знаний и навыков требуют мобилизации ресурсов родителей и их ближайшего окружения. Этот процесс способствует нахождению сил для преодоления психоэмоционального стресса. При принятии инвалидности ребенка преобразуется система ценностей, которая необходима для личностного роста родителей и для установления и поддержания близких, доверительных отношений с «особенным» ребенком. Это, в свою очередь, укрепляло связь с ребенком и способствовало лучшей адаптации к возникшим проблемам. Большинство родителей сталкивались с трудностями в адаптации, так как зависели от общественного мнения, не могли контролировать свои импульсивные реакции и часто обвиняли окружающих [8].

Семья, в которой появился ребенок с ограниченными возможностями здоровья, постоянно оказывается в условиях психотравмы. Узнав о диагнозе ребенка, родители испытывают острые эмоциональные расстройства, включая шок и истерические реакции. В дальнейшем затяжной хронический стресс может привести к развитию различных психосоматических заболеваний. Со временем стресс только усиливается, поскольку увеличиваются заботы, связанные с взрослением ребенка, что, в свою очередь, порождает большее беспокойство [9].

Рождение ребенка с особенностями развития, его дальнейшее воспитание и трудности с обучением могут выступать патогенным психологическим фактором, который негативно сказывается на психическом состоянии родителей, есть вероятность появления предрасположенности к возникновению пограничных форм нервно-психических расстройств. В таких случаях семья зачастую полностью сосредотачивается на потребностях больного ребенка, игнорируя свои собственные проблемы и акцентируя внимание на трудностях, связанных с ребенком. Длительный и постоянный стресс оказывает значительное негативное влияние на психическое состояние родителей, становясь основой для резкого изменения устоявшихся жизненных привычек в семье. Позитивные переживания, вызванные появлением ребенка на свет, со временем угасают в связи с осознанием его физических недостатков. Процесс формирования новых жизненных ценностей у родителей зачастую затягивается на продолжительный срок. Это явление можно объяснить множеством факторов, таких как особенности психики самих родителей, например способность к принятию ребенка с особенностями развития, разнообразные расстройства, связанные с определенными аномалиями развития, а также влияние общества на семью во время взаимодействия с окружающими [10].

В ходе исследования психологического благополучия родителей, воспитывающих ребенка с ограниченными возможностями здоровья, выявлено, что родители значительно реже имеют близкие межличностные отношения и выражают заботу и поддержку другим людям. В сравнении с родителями здоровых детей, родители, воспитывающие ребенка с ОВЗ, чаще испытывают недостаток ощущения самореализации и разочарование в жизни. Они реже строят доверительные отношения, ограничены в возможностях для личностного роста и испытывают неуверенность в способности контролировать жизнь, часто поддаваясь негативному воздействию общественных норм и оценок окружающих. Чем сложнее им противостоять внешнему давлению и принимать самостоятельные решения, тем чаще они ищут спасения от стресса через механизмы психологической защиты — отрицание реальности, отвлечение и фантазирование [11].

Принимая диагноз, родители часто формируют неоправданно оптимистичный взгляд на перспективы развития своего ребенка. У них формируется убеждение, что лечение может вернуть ребенка к полноценной жизни, впоследствии приводящее к созданию мифов семьи, которые искажают реальную картину и затрудняют эффективность лечения и терапевтический процесс. Семья теряет важное время, необходимое для адаптации родителей и их ребенка. Столкнувшись с принятием диагноза, родители переживают широкий спектр эмоций: от горя, вины, страха, до радости и гордости за успехи ребенка. Неопределенность, связанная с будущим ребенка, обязательство принимать сложные решения относительно лечения и образования, часто связанные с высоким давлением стереотипов общества, приводят к усугублению состояния дистресса родителей. Информация о диагнозе ребенка запускает целый процесс горевания у родителей, ощущающих несбыточность мечты о полноценной семейной жизни и счастливом будущем ребенка. Отсутствие поддержки со стороны семьи и друзей часто приводит к чувству одиночества, безнадежности и изолированности. Иногда родители испытывают вину за то, что их ребенок родился с ограниченными возможностями, что может способствовать депрессии и снижению самооценки. Это чувство вины может вызывать стремление к поиску подтверждения или опровержения диагноза. Навязчивая идея справиться с безвыходной ситуацией всеми доступными средствами приводит к формированию неоправданных надежд на медицину и на множество новых и разных врачей, которые могли бы помочь ребенку полностью излечиться [9].

Психоэмоциональное состояние родителей существенно влияет на подход к воспитанию ребенка. Т. В. Лоза выделяет четыре стиля воспитания в зависимости от состояния родителей. В первом подходе представления об умениях и способностях ребенка у родителей искажены. Матери из данной категории характеризуются повышенной напряженностью и выраженной тревожностью. Такой подход к воспитанию обычно затрагивает всех членов семьи. Второй подход характеризуется гипопротекцией и холодным стилем общения. В таких семьях наблюдается неглубокая эмоциональная связь с ребенком, компенсированная повышенной бдительностью в вопросах здоровья и чрезмерными требованиями к специалистам. Матери часто проявляют агрессию по отношению к медицинским работникам. Более конструктивный подход в воспитании характерен для стиля сотрудничества. В таких семьях существует вера и убеждение в способностях и потенциале ребенка, однако это сулит разочарование в случае недостижения ожидаемых результатов. Родители из этой группы часто обращаются к различным специалистам, что оказывает отрицательное влияние на развитие ребенка. Четвертый подход характеризуется авторитарной позицией родителей и репрессивным стилем общения в семье. Родители требуют от ребенка безукоризненного выполнения всех заданий, не принимая во внимание его индивидуальные способности и ограничения, а также склонны к пессимистичному восприятию будущего ребенка и устанавливают строгие требования, применяя наказания за их неисполнение [12].

Выделяются адекватные и неадекватные варианты материнского отношения к детям с ОВЗ. Адекватное отношение матери характеризуется принятием ребенка как личности, несмотря на его патологии. При таком отношении мать активно поддерживает ребенка и способствует его развитию, что положительно сказывается на его эмоциональном состоянии и создает благоприятную атмосферу в семье. Другой вариант материнской позиции проявляется в отказе принять особенности ребенка, при этом акцент делается исключительно на его лечении, что приводит к упущению возможностей для полноценного обучения и развития. Мать, которая не стремится наладить отношения с ребенком, отрицательно влияет на свое эмоциональное состояние. Неадекватное материнское отношение часто выражается в гиперпротекции и неполном принятии ребенка, создающем дополнительное напряжение [13].

Семья, воспитывающая ребенка с особенностями развития, представляет собой сложную систему с дисфункциональными характеристиками, проявляющимися на разных уровнях: психологическом, социальном и соматическом. Выявлены общие закономерности психоэмоционального состояния матерей таких детей. Матери переживают высокий уровень личностной и ситуативной тревожности. Матери подростков с ограниченными возможностями здоровья часто испытывают беспокойство о будущем и сильное чувство вины. Матери, склонные к гиперопеке, нередко демонстрируют черты инфантильности, что ведет к нестабильной самооценке, трудностям в принятии решений, внушаемости, мистификации и стремлению перекладывать ответственность. Они также способны извлекать вторичные выгоды из своих отношений, что отражается на их супружеской жизни. Часто такие матери погружаются в самоизоляцию, объясняя это разнообразными причинами, вызванными множеством материнских тревог. Матери детей с нарушениями в развитии нередко испытывают эмоциональные расстройства и поведенческие проблемы, которые не способствуют благоприятному развитию их детей [14].

Родители, воспитывающие детей с ОВЗ, характеризуются тревожно-сенситивными чертами личности и переживают астено-депрессивные состояния, эмоциональную лабильность, ипохондрию. Социально-психологическая адаптация родителей затруднена в связи со склонностью к эмоциональной неустойчивости и невротизации. Родители испытывают подавленное настроение и перенапряжение, вызванные неудовлетворенностью потребностей в достижении успеха, самореализации и активности. Личностное восприятие родителями характеризуется сниженным эмоциональным фоном, тревожной сосредоточенностью на прошлом и будущем, непринятием ребенка. Их компенсаторные реакции проявляются в социальной изоляции, сведении усилий к минимуму, избегании проблем. Кроме того, такие родители могут демонстрировать повышенную раздражительность и эмоциональное истощение, что сказывается на взаимоотношениях в семье [15].

Исследователи используют комплексную, многомерную модель для описания факторов, влияющих на психологическую адаптацию родителей, воспитывающих детей с ОВЗ. К первому фактору относится тяжесть стрессора с учетом дополнительных жизненных трудностей, например тяжелое состояние ребенка и развод родителей. Вторым фактором, влияющим на адаптацию родителей, принято считать внутренние и внешние ресурсы семьи, такие как самоэффективность и социальная поддержка соответственно. К третьему фактору относится оценка ситуации и ее позитивное или негативное восприятие. Четвертым фактором являются стратегии совладающего поведения, которые используют родители для адаптации. Данная модель определяет адаптацию как процесс, а не результат, в котором взаимодействуют стрессоры с одной стороны, и способы совладания со стрессовой ситуацией, варианты решения сложившейся проблемы — с другой [7].

Процесс адаптации во многом определяется индивидуальными психологическими характеристиками и уровнем личностного развития. Он отражается в эффективности работы механизмов защиты, регулирующих реакции на стресс. Сочетание социально-психологических и биологических факторов влияют на адаптацию родителей к заболеванию ребенка. К психологическим факторам относятся опыт, темперамент, характер родителей, установки личности, копинг-стратегии, навыки общения, самооценка. Физиологические факторы включают продолжительность болезни ребенка, трудности с терапевтическими вмешательствами и диагнозом. Микросоциальные факторы касаются динамики и структуры семьи, включают семейную сплоченность, эмоциональную отзывчивость близких, отношения родитель — ребенок, поддерживающие сообщества. Макросоциальные факторы включают религиозные и этнические нормы, ценности культуры, которые человек воспринимает [16]. Тем не менее, как уже было отмечено выше, показано, что в семьях, воспитывающих детей с поведенческими проблемами, уровень стресса значительно выше, и, по сути, родительский стресс — это психологическая реакция на обязанности их ребенка, за которые родители несут ответственность. Повседневные заботы, такие как ежедневное кормление, уход, транспортировка, досуговая деятельность, сопровождение к дефектологу, психологу могут создавать ситуации, в которых родители будут чувствовать замешательство, усталость, разочарование. Данные ежедневные задачи становятся еще более стрессовыми, если ребенок проявляет поведенческие проблемы, такие как игнорирование, избегание, неповиновение [17].

Было выявлено, что положительным фактором, влияющим на адаптацию родителей, является социальная поддержка. Так, отсутствие осуждения, дискриминации, буллинга, а также поддержка со стороны близких повышают ресурсное состояние, функционирование семьи, качество жизни и снижают родительский стресс, депрессию, тревожность [18].

Удовлетворенность браком также является фактором, влияющим на адаптацию к болезни ребенка. Низкая удовлетворенность браком наблюдается в выборке родителей с высоким уровнем дезадаптивности, причем женщины чаще неудовлетворены браком, чем мужчины, поскольку большинство семей имеют искаженную ролевую структуру. Для родителей становится приоритетом лечение и воспитание ребенка с ограниченными возможностями здоровья, которому уделяется много времени, сил и внимания. При этом снижается психотерапевтичность общения между родителями, что объясняется несоразмерностью в количестве эмоциональной поддержки и потребностью в ней. Длительная реабилитация и болезнь ребенка отрицательно влияют на образ семьи. Часто родители испытывают зависть к семьям, воспитывающим здоровых детей, что со временем усиливает чувство неудовлетворенности семейной жизнью, даже при наличии взаимопонимания и доверия между супругами.

Особенно трудно идет процесс адаптации в тех семьях, где родители склонны винить себя или ребенка в сложившейся ситуации [19]. Семьи, где распределение ролей четкое и понятное, но не зафиксировано за конкретными членами, лучше адаптируются к болезни ребенка. Конфликтность нарастает в том случае, когда роли вовсе не установлены. Супруги испытывают недовольство в связи с текущей ситуацией, но не находят способа ее решить, что приводит к усугублению конфликта и нарастанию напряжения, заставляя супругов действовать неэффективно и эмоционально. При этом жесткое закрепление ролей мешает делегированию обязанностей внутри семьи, и при тяжелом заболевании ребенка исполнение своих обязанностей без помощи других становится малоэффективным [20].

Факторы макросоциального уровня, воздействующие на адаптацию родителей, отражают, что в акцентирующих на успех, достижения и совершенство культурах уровень эмоциональных нарушений среди родителей оказывается выше. Это приводит к уменьшению доверительных отношений между семьей и обществом, что, в свою очередь, усложняет проработку эмоций [21].

Дополнительным фактором риска социально-психологической дезадаптации родителей детей с ограниченными возможностями здоровья являются перфекционистские нормы общества, вызывающие стресс у родителей и детей. Факторы макросоциального уровня проявляются в установлении стандартов, недосягаемых детьми, во внешнем виде, образовании, поведении. Ребенок с особенностями развития, учитывая его психическое и соматическое состояние, сталкивается с множеством ограничений в программе и темпе обучения. Многие из них отгорожены от общества, посещая только коррекционные учреждения и находясь на домашнем обучении. Часто поведение ребенка, его внешний вид и уровень достижений в познавательном и физическом плане не соответствует высоким стандартам социума, что приводит к сознательному или неосознанному сравнению родственниками и окружающими с другими детьми [22].

Проблема психологической адаптации может рассматриваться под углом стратегий совладающего поведения, которые представляют собой индивидуальные способы реагирования на изменившиеся условия окружающей среды. В настоящее время исследовано множество механизмов и способов преодоления трудностей, вызванных стрессовыми ситуациями, однако на данный момент не удается внести ясность в вопрос о том, какой признак служит значимым критерием успешного совладающего поведения в контексте психологической адаптации личности. Предположительно, семейные факторы играют ключевую роль в формировании личных копинг-ресурсов и индивидуального стиля копинг-поведения [23].

Стратегии совладающего поведения зависят от контекста, поскольку как среда, так и стрессор в данной среде оказывают влияние на используемую стратегию совладания, которая со временем становится привычной. Различные инструменты, предназначенные для измерения копинг-стратегий, используют шкалы и классифицируют их по определенным подходам, стратегиям и стилям. Различают позитивные, или адаптивные, стратегии, включающие поддержание социальных связей, которые снижают родительский стресс и улучшают качество жизни родителей, и негативные, неадаптивные стратегии, такие как употребление алкоголя, наркотиков. Адаптивные стратегии преодоления трудностей включают в себя получение социальной поддержки, как эмоциональной, так и инструментальной, принятие ситуации, позитивное переосмысление и активные действия для решения проблем. Неадаптивные навыки совладания со стрессом проявляются в виде употребления психоактивных веществ, избегания проблем и отрицания реальности. Также выделяют стратегии, ориентированные на решение проблемы, на избегание и на проживание эмоций, которые были связаны с более низким уровнем стресса среди родителей, воспитывающих детей с более тяжелыми симптомами [24]. Некоторые исследователи рассматривают копинг-стратегии в рамках общей шкалы адаптивности, в которой высокие баллы по любой подшкале в измеряющем инструменте будут интерпретироваться как положительные с точки зрения совладания со стрессом [25].

Способы реагирования на стресс позволяют человеку сориентироваться в ситуации стрессовой угрозы. Копинг-стратегии часто делятся на две общие группы: эмоционально ориентированное преодоление, направленное на снижение или контроль негативных переживаний из-за источников дистресса, например дистанцирование, избегание, отрицание, самоконтроль, позитивная переоценка ситуации, принятие ответственности, поиск социальной поддержки, которое обычно применяется в ситуациях неопределенности, связанных со стрессом, когда человек ощущает ограниченность своих возможностей в плане изменения стрессовых условий; и проблемно-ориентированное преодоление, ориентированное на выявление стрессоров, анализ ситуации, поиск практических решений [26][27].

В исследование динамики совладающего поведения родителей, воспитывающих ребенка с ограниченными возможностями здоровья, выявлено, что в ситуации хронического стресса происходит замена адаптивных копингов, сфокусированных на решении конкретных проблем, менее адекватными стратегиями, где эмоциональная составляющая занимает доминирующее положение. Родители прибегают к копинг-стратегии дистанцирования, снижая важность проблемы в процессе принятия своей ситуации. Несмотря на применение положительной переоценки, они чаще прибегают к стратегиям избегания и конфронтации. В ходе исследования у родителей выявлено энергосберегающее поведение, характеризующееся снижением социальных контактов по причине эмоциональной и физической утомляемости, чувства вины, вынужденного одиночества. Общение, как правило, происходит с родителями, имеющими схожие проблемы [28].

Среди родителей, воспитывающих детей с нарушением развития, чаще используются проблемно-ориентированные стратегии, чем эмоционально-ориентированные, что позволяло смягчить сильное влияние стресса на адаптацию и субъективное благополучие [29–31]. В частности, когда у ребенка с нарушением развития наблюдались более серьезные функциональные ограничения, матери, чаще применяющие высокие уровни проблемно-ориентированного совладания, с течением времени испытывали снижение уровня депрессии. Напротив, преобладание эмоционально ориентированных стратегий приводило к увеличению психологической нагрузки с течением времени, особенно когда у детей были более серьезные ограничения. Кроме того, было выявлено, что определенные стратегии совладания, такие как планирование и позитивная переоценка, способствуют уменьшению влияния нагрузки по уходу на симптомы депрессии у матерей, воспитывающих ребенка с умственной отсталостью [29]. Среди матерей более высокий уровень субъективного благополучия положительно коррелировал с высоким уровнем позитивной переоценки, тогда как частое использование стратегии бегства — избегания, напротив, снижало уровень субъективного благополучия. Эмоционально ориентированные копинг-стратегии, такие как принятие желаемого за действительное, бегство от проблем, дистанцирование негативно влияют на психологическую адаптацию и субъективное благополучие.

Психокоррекционная работа с родителями, воспитывающими детей с ОВЗ, имеет направленность на гармонизацию детско-родительских отношений, коррекцию неадекватных поведенческих и эмоциональных реакций родителей, воспитывающих детей раннего возраста с ограниченными возможностями здоровья. Ожидаемыми результатами взаимодействия со специалистами будут оптимизация детско-родительских взаимоотношений, коррекция неадекватных поведенческих и эмоциональных реакций родителей детей с ограниченными возможностями здоровья, обучение родителей психологическим приемам саморегуляции, а также формирование у родителей активной жизненной позиции.

Авторы внесли равноценный вклад в подготовку рукописи

The authors made an equal contribution to the preparation of the manuscript.