Стигматизация людей с вирусными гепатитами: медико-социальная проблема

Обзор литературы

Стигма (от лат. stigma) — знак, клеймо, пятно. В социальном контексте это ярлык, подразумевающий «клеймо позора», обесценивающий человека. Стигматизация — негативное выделение обществом человека или социальной группы по какому-либо признаку с последующим формированием стереотипных социальных реакций на данного человека или социальную группу. Стигма определяется как признак пренебрежения или недоверия, который отделяет человека от остальных. Возможны разные трактовки этого термина, но все они подразумевают негативные переживания личности, подверженной стигматизации [1][2]. Стигматизация приводит к социальной изоляции, формирует негативную социальную идентичность и затрудняет психосоциальную адаптацию. Первое комплексное исследование теории стигматизации предпринято американским ученым И. Гофманом в 1963 году, а также им было введено в научную среду понятие «стигма». Ирвин Гофман характеризует социальную стигматизацию как крайнюю степень осуждения или неодобрения людей, обладающих определенными качествами и признаками, отличными от основных норм. Сейчас этот термин указывает на постыдный статус индивида как таковой. Стигматизация рассматривается через стереотипы и трактуется как социальное неравенство [2].

Процесс стигматизации был подробно описан американскими профессорами Д. Фэланом и Б. Линком как ряд последовательных действий. В первую очередь происходит навешивание ярлыка, когда какая-либо незначительная отличительная черта индивида начинает выделяться, считаться показателем кардинального отличия от окружающих. Далее — стереотипизация, создаются негативные превалирующие представления о носителях ярлыка, формируются отрицательные стереотипы. Следующим шагом является сепарация, определение индивида с ярлыком в совершенно отдельную категорию, на этом этапе происходит четкое разделение общества. Последний этап — дискриминация, при которой стигматизированная личность подвергается отторжению со стороны социума, наблю­дается потеря статуса и ущемление прав [2].

В сфере здравоохранения под стигматизацией подразумевается предвзятое отношение медицинского персонала к пациенту вследствие диагноза, связанное со сложившимся стереотипом о социальном статусе или поведении больного. Стигматизация и дискриминация приводит к формированию не только чувства стыда и вины, но и сокрытию из-за страха своих симптомов без возможности получить медицинскую помощь. По данным мировой литературы стигматизация является широко распространенной проблемой для людей с хроническими вирусными гепатитами, которая в первую очередь возникает из-за недостаточной осведомленности об инфекции и путях ее передачи [3–12]. Считается, что большинство людей с гепатитом С принадлежат к группам риска (асоциальное или аддиктивное поведение), например бездомные, потребители инъекционных наркотиков; лица с множеством половых партнеров; люди с бисексуальной/гомосексуальной ориентацией.

Сложившиеся в обществе негативные стереотипы о людях с вирусными гепатитами, потеряв свою актуальность, сохраняются и, к сожалению, распространяются даже на детей. Вопреки распространенному мнению, парентеральный и половой (контактный) пути передачи в детской популяции практически не реализуется, большинство детей инфицируются от матери [13–18].

По разным имеющимся оценкам, ХГC страдают от 3 до 6 миллионов детей и подростков во всем мире [13][15][17]. Основной путь передачи инфекции у детей — вертикальный, его частота составляет около 3–5 % среди ВГС-инфицированных матерей и 10,8 % при коинфекции ХГС + ВИЧ-инфекции (среди женщин, не получающих антиретровирусную терапию). У большинства детей инфекция переходит в хроническую форму, однако существует вероятность спонтанной элиминации вируса, которая не превышает 20 %, и она, как правило, происходит до достижения возраста 3–4 лет [15–18].

Актуальность проблемы стигматизации пациентов с ХГС не вызывает вопросов. Несмотря на относительно благоприятное течение заболевания, наличие доступной терапии препаратами прямого противовирусного действия, нельзя отрицать влияние на жизнь таких факторов, как снижение качества жизни, психоэмоциональный дискомфорт и отчужденность общества. Более того, необходимо также рассматривать отдельно самостигматизацию, которая заключается в осознании больным своей несостоятельности в определенных сферах жизни [10].

Люди, инфицированные ВГС, часто сталкиваются с дискриминацией и стигматизацией в учебных и медицинских учреждениях, на рабочем месте, в кругу знакомых, в семье, что вызвано непониманием способов передачи гепатита С и страхом заражения [19].

За последнее десятилетие широко освещается проблема стигматизации людей, живущих с ВИЧ-инфекцией. Между тем в научном сообществе проведены лишь единичные работы по оценке социального статуса больных с вирусными гепатитами, уровня их стигматизации и дискриминации по отношению к ним, и по большому счету данный вопрос остается не изучен в полной мере.

В рамках проведенного исследования И.М. Улюкиным была выявлена обратная связь между уровнем знаний о гепатитах и уровнем предвзятости к людям, живущими с хроническими вирусными гепатитами В и С. Вопреки изобилию сведений и широкому доступу к информации о заболевании сохраняется навязчивый страх перед возможным инфицированием (люди не согласились бы жить в одной комнате; не отдали бы ребенка в группу детского сада, куда ходит ребенок, больной вирусным гепатитом) [10].

О.В. Александров при анкетировании населения (n = 734) установил, что стигматизация вызвана сложившимся образом больного ХГС, который ассоциирован исключительно с асоциальным поведением, что усиливает социальное отчуждение, а человек подвергается двой­ной стигматизации. Проведенное исследование показало, что предвзятое отношение у большинства опрошенных (78,1 %) к больным вирусными гепатитами сложилось из-за недостаточности знаний об эпидемиологии гепатитов С и В. Для оценки масштаба проблемы стигматизации в медицинском сообществе были опрошены студенты медицинского вуза (n = 208) и медицинские работники (врачи скорой медицинской помощи, терапевты, n = 296). Установлено, что большинство респондентов (88,5 %) испытывают страх инфицирования вирусом гепатита С как на рабочем месте, так и в обычной жизни [3].

Беспокойство относительно дискриминации пациентов с ХГС небеспочвенно и подтверждается в исследовании Д.С. Астапченко (n = 80). Более половины (58,2 %) опрошенных сообщили о снижении уровня доверия врачу, а 15,4 % говорили об утрате доверия медицинским работникам. Недостаточный доступ к информации о состоянии здоровья не способствует формированию доверительных отношений в системе «врач — пациент», поэтому практически половина респондентов выразила желание получать больше информации о результатах своих анализов и их интерпретации. Чрезвычайно важно обращать внимание врачей на доступность подачи информации пациентам, так как больше половины (75,3 %) отметили, что чаще всего не понимают объяснений врача. Более того, 13,2 % пациентов сказали о том, что после разъяснений врача не поняли необходимости постоянного лечения. Значимо сузился круг общения пациентов (19 %), также была отмечена проблема, связанная с переходом на другую работу после информирования о диагнозе у 23 %. Вызывает тревогу предубежденное отношение медицинского персонала к пациентам, которое ощутили 23 % опрошенных, более того, 15 % респондентов было неправомерно отказано в медицинской помощи после оглашения диагноза [12].

Проблема стигматизации пациентов с гепатитом С актуальна во всем мире. В 2024 г. на Филиппинах было проведено исследование по вопросам стигматизации пациентов с гепатитом С среди работников первичного медико-­санитарного звена, участвующих программах лечения этих пациентов. В данном исследовании использовался количественный анонимный опросник, состоящий из трех частей: отношение к оказанию медицинской помощи при гепатите (9 вопросов), поведение, связанное с оказанием медицинской помощи при гепатите (8 вопросов), и демографическая информация (8 вопросов). Отношение врачей первичной медицинской помощи отражало твердую приверженность равному, недискриминационному уходу за пациентами. Однако часть специалистов придерживалась стигматизирующих взглядов. По мнению авторов, эти взгляды могут отражать историю криминализации употребления наркотиков на Филиппинах. Хотя структура пациентов с гепатитом С с тех пор изменились, сформировались стигматизирующие установки. Врачи первичной медицинской помощи на Филиппинах также практикуют методы инфекционного контроля, которые могут выделять пациентов с гепатитом В/С, отражая структурную стигму и приводя к необоснованным решениям в отношении личной защиты в медицинских учреждениях. Эти различия в практике могут отражать необходимость дальнейшей стандартизации методов инфекционного контроля в различных учреждениях, особенно в отношении стигматизированных заболеваний, таких как гепатит. Авторы пришли к выводу, что необходимо содействие гуманному подходу к оказанию первичной медико-­санитарной помощи путем борьбы со стигмой на системном уровне. Это имеет важное значение для достижения всеобщего охвата услугами здравоохранения, обеспечивая всем пациентам — независимо от их состояния — справедливую, основанную на доказательствах и недискриминационную помощь [20].

В опубликованном в 2017 году исследовании по оценке уровня стигматизации больных хроническими гепатитами B и C у студентов наглядно показано, что наличие медицинского образования положительно влияет на отношение к больным вирусными гепатитами. У студентов старших курсов (n = 194) Вятского государственного университета (n = 98) и Кировского государственного медицинского университета (n = 96) по данным анонимного анкетирования отмечено, что студенты медицинского университета достоверно чаще правильно давали правильные ответы на вопросы, касающиеся способов передачи инфекции, эпидемиологического процесса. С другой стороны, по результатам анкетирования респонденты немедицинских специальностей чаще сомневались и ошибались, кроме того, было необходимо отметить высокий уровень предрассудков по отношению к людям с вирусными гепатитами: практически треть (26,5 %) отказались бы от общения с больным вирусными гепатитами, достоверно чаще участники этой группы сомневались или давали утвердительный ответ о необходимости увольнения больных хроническими гепатитами.

Обращает на себя внимание, что предрассудки не распространялись на родственников, однако в отношении посторонних достоверно значимо уровень дискриминации значительно выражен [4].

В исследовании В.О. Пьянковой и А.В. Алексеевой была показана распространенность стигматизации и дискриминации людей с вирусными гепатитами среди молодежи. Значительного гендерного различия в отношении к больным вирусными гепатитами не было отмечено. Однако так же, как и в выше­упомя­нутых исследованиях, была выявлена отрицательная связь между уровнем стигматизации и уровнем осведомленности по данной проблеме. По мнению авторов, крайне важно способствовать формированию толерантного отношения к больным вирусными гепатитами [11].

В 2019 году в Кировской области под руководством С.В. Барамзиной было проведено исследование в виде анонимного анкетирования 120 респондентов (94 взрослых разных специальностей, кроме медицинских, и 26 подростков в возрасте 16–17 лет). Большинство опрошенных сообщали об отрицательном отношении к больным с хроническими гепатитами В и С, что проявлялось в: социальной дистанции с прекращением бытовых контактов, страхом перед заражением ввиду недостаточности знаний о путях передачи инфекции. На первом этапе анкетирования оценивалась осведомленность респондентов в вопросах эпидемиологии вирусных гепатитов. Более половины (53,8 %) подростков и (57,4 %) взрослых ответили, что возможно заразиться вирусными гепатитами при совместном приеме пищи или укусе кровососущими насекомыми. Большинство опрошенных достоверно чаще (p < 0,001) вне зависимости от возраста отказались бы от совместного проживания с больным ХГС. Подавляющее большинство безотносительно возраста ответили отказом на совместное пребывание в одной группе детского сада ребенка или младшего брата/сестры, если ее посещает ребенок с хроническим гепатитом С.

На вопрос, следует ли увольнять с работы и исключать из школы больных вирусным гепатитом С, утвердительно ответили около 10 % респондентов, а треть опрошенных не смогли ответить [5].

В исследовании Butt et al. участники сообщали о пережитом опыте стигматизации, когда из-за диагноза посторонний человек осуждал, угрожал или даже принуждал к увольнению с работы. Они указали, что чаще всего другой человек реагировал на них таким образом из-за незнания или неправильного представления о ВГС или потому, что человек связывал ХГС с употреблением наркотических веществ (49 % респондентов не являлись потребителями наркотиков).

С отказом в оказании медицинской помощи и уходе столкнулись 15 % респондентов. Врачи и медицинские сестры отказывались от проведения медицинских процедур, могли выйти из комнаты или попросить не возвращаться. Еще одной формой отчуждения была отмечена социальная изоляция со стороны окружающих: коллег, соседей и даже членов семьи. Ввиду страха заражения было ограничено общение, наложен запрет на пользование туалетной комнатой и даже взаимодействие с детьми. Одна женщина упоминала, как ее соседи не разрешали своим детям играть с ее детьми, потому что боялись, что она может передать им ВГС. Именно поэтому многие семьи участников исследования настаивали на сокрытии диагноза [6].

В своей работе Marinho and Barreira говорят о влиянии факта инфицирования ВГС и лечения ХГС на качество жизни, а также ментальное здоровье. У людей часто возникают такие симптомы, как усталость, тревога, депрессия и когнитивные расстройства. Распознавание этих симптомов важно и может улучшить приверженность к терапии. Данная симптоматика негативно влияет на качество жизни, общее функционирование человека, работоспособность, снижает общее самочувствие. По мнению авторов, медицинские работники не застрахованы от стереотипов и суждений, которые могут повлиять на ход лечения. Решение этой проблемы поможет предотвратить изоляцию пациентов, отказ от лечения и увеличит количество обращений за медицинской помощью [7].

Kostic et al. занимались изучением некоторых социально-­демографических факторов, влияющих на формирование стигматизации и дискриминации людей с хроническими гепатитами. Такие факторы, как семейное положение, расставание с партнером после сообщения о диагнозе, употребление наркотиков, оказали значительное влияние на больных. Они страдали нарушением психического здоровья, имели пониженную самооценку, опасались раскрытия диагноза даже медицинским работникам, вследствие чего были ограничены в доступе к медицинской помощи [8].

Глобальный систематический обзор, посвященный методам измерения стигмы у пациентов с вирусными гепатитами В и С, проведенный исследователями из Великобритании, также продемонстрировал, что стигма широко распространена по всему миру. Показано, что она оказывает влияние на психосоциальное благополучие, поведение в отношении обращения за лечением и качество жизни. Низкий уровень знаний и консервативные убеждения связаны с более высокой общественной стигматизацией. Образовательные мероприятия и оповещения в средствах массовой информации, направленные на снижение стигмы, показали некоторую эффективность в смягчении стигматизирующих установок. Обзор подчеркивает повсеместный характер стигмы и ее пагубное психосоциальное воздействие на людей во всем мире. Что особенно важно, стигма препятствует своевременной диагностике и доступу к лечению, это обуславливает необходимость многоуровневых вмешательств, направленных на борьбу со стигмой, для достижения целей по ее искоренению [21].

Заключение

Всемирный альянс по борьбе с вирусными гепатитами акцентирует внимание на стигматизации как на одном из ключевых факторов, препятствующих достижению целей по ликвидации вирусного гепатита С.

Стигматизация и дискриминация в обществе больных хроническими гепатитами приводит к социальной изоляции, ухудшает психосоциальное состояние, способствует формированию ментальных нарушений.

Было показано, что предрассудки встречаются нередко и в медицинском сообществе в связи с недостаточностью знаний о вирусных гепатитах, что приводит к утрате доверия медицинским работникам и препятствует доступу пациентов к медицинской помощи.

Для снижения уровня стигматизации больных хроническими гепатитами необходимо создание и внедрение на всех образовательных уровнях современных программ обучения основам поддержания здоровья населения, эпидемиологии вирусных гепатитов и возможностям их профилактики [9].

Вклад авторов / Author contribution

А.О. Никифорова — разработка концепции (формирование идеи статьи, формулировка цели и задач), проведение исследования (сбор данных, анализ и интерпретация полученных данных), создание и оформление научной статьи, утверждение окончательного варианта статьи.

В.А. Грешнякова — разработка концепции (формирование идеи статьи, формулировка цели и задач), проведение исследования (анализ и интерпретация полученных данных), редактирование текста, утверждение окончательного варианта статьи.

Л.Г. Горячева — разработка концепции (формирование идеи статьи, формулировка цели и задач), редактирование текста, утверждение окончательного варианта статьи.

Aleksandra O. Nikiforova — concept development (development of the article idea, main aims and objectives), research (data collection, analysis, and interpretation of the data obtained), manuscript writing and formatting, approval of the final version.

Vera A. Greshnyakova — concept development (development of the article idea, main aims and objectives), research (analysis and interpretation of the data obtained), manuscript revision, approval of the final version.

Larisa G. Goryacheva — concept development (development of the article idea, main aims and objectives), manuscript revision, approval of the final version.